作品聲明：內容取材于網絡
身患漸凍癥已經6年的億換蔡磊，雖然已經到了無法說話、命歲面色無法行走的蔡磊地步，但他仍然抱著“攻克漸凍，現狀向死而生”的曝光決心。
其夫人段睿同樣在為丈夫的紅潤事業(yè)拼搏在直播前線。
在段睿生日當天，精神佳歲面色紅潤的兒犧蔡磊一臉柔情地看著妻兒。
然而，億換在一家三口其樂融融的命歲面色背后，是蔡磊夫妻兩人面對疾病卻無能為力的辛酸。
與之相比，現狀其六歲兒子同樣令人感到心疼。曝光
01
蔡磊和段睿的紅潤相識，是精神佳歲一場浪漫且隨性地開始。
2018年，蔡磊40歲。
彼時的他，坐到了京東副總的位置。
他的事業(yè)，已經不能用“有成”來形容了
。
但拋開事業(yè)不談，他的感情方面則是一片空白。
與蔡磊的事業(yè)相比，段睿絲毫不輸。
雖然只有29歲
，但她已經是
一家會計師事務所的合伙人了。
關鍵的是，她本碩連讀所學的專業(yè)是新藥研發(fā)。
畢業(yè)后還在世界頂級醫(yī)療器械企業(yè)工作過。
但在干了兩年后，她轉變了人生方向
，開始向財務方面進攻。
她用了兩年時間拿下了難度極高的注會和稅務師證書。
可以說
，她的人生，是一條閃閃發(fā)光的星光大道
。
然而，這一切在遇到蔡磊之后就變得不再受她控制。
同年
，經人介紹
，蔡磊和段睿進行了相親會面。
在段?div id="d48novz" class="flower left">
？磥?div id="d48novz" class="flower left">
，蔡磊雖然性格像個大男孩，但就是年齡太大
。
她本想直接拒絕對方
，卻不料，蔡磊在第二次見面時竟直接求了婚
。
“我也沒時間談戀愛，你要不然就跟我結了吧”
面對蔡磊的直球式求婚，段睿有些懵
。
但她還是禮貌地回應“也還行，但咱再觀察觀察”。
只不過
，蔡磊沒聽明白段睿的意思
，反而以為她答應了自己的戀愛請求。
實則
，段?div id="d48novz" class="flower left">
不過，看在蔡磊如此真誠的份上，她還是決定繼續(xù)和對方再相處一段時間。
隨著兩人接觸變多，段睿逐漸對蔡磊改觀
。
在她看來，蔡磊在和人的相處中，毫不設防
，就像是沒有秘密一般
。
隨后，兩人很快結婚，并生下了兒子
。
彼時的兩人，無論是事業(yè)還是家庭都十分令人羨慕
。
然而
，天不遂人愿。
就在他們一家三口像往常一樣安穩(wěn)度日時，疾病悄然而至
。
02
其實，早在2018年時，蔡磊就發(fā)覺自己身體有些不適
。
但他以為是工作過度勞累導致的。
直到左臂肌肉頻繁開始跳動后
，他才意識到不對勁
。
從2018年8月到2019年9月，他在這一年時間里一共做了6次檢查。
最終，被確診為“漸凍癥”。
這個病，就像是一劑慢性的劇烈毒藥
。
它會在人大腦完全清醒的時候，一步步把肌肉變得萎縮。
最后
，人變得走不了路，說不了話
，吃不了飯
。
直到清醒得被迫失去生命體征。
從2019年確診至今，已有六年時間
。
期間，蔡磊的身體一天不如一天
。
2019年，他還能正常工作、生活
，但到了2020年
，他逐漸感受到了病痛折磨。
先是喪失了左手的行動能力
，后又需要通過輪椅輔助行動
。
2021年，右手只有食指和無名指喪存一點活動能力。
為了工作
，他必須借助腳控設備操作電腦。
慢慢地
，他的吞咽功能也受到了影響
。
后來，只能依靠胃管進食
。
到了2022年，他的四肢逐漸萎縮，穿衣
、洗漱等日?div id="jpandex" class="focus-wrap mb20 cf">；顒有枰谒说膸椭虏拍芡瓿伞?/strong>
就連聲帶也受到影響
，導致他口齒不再清晰
，常常需要將一句話重復多遍。
即便如此，他依舊堅持每天工作16個小時
。
只為早日攻克漸凍癥。
但這個歷史難題如何能被輕易克服呢？
2023年，蔡磊因為發(fā)聲模糊，不得已穿戴了人工喉
。
此時的他
，雙臂功能已經完全喪失，連帶著雙腿也無法站立
。
在相繼進行了插管、氣切等手術后，一向堅強的他突然有了放棄的想法
。
當他說出“我先走一步”的時候 ，許多病人都嚎啕大哭。
在他們心里 ，蔡磊已經成了這類人群的精神支柱
。
如若連他都放棄了，那他們就真的沒有希望了。
于是
，蔡磊又挺了過來
。
還捐出了一億元用于漸凍癥的研究與藥物研發(fā)等。
這一次
，他勢必要與疾病抗爭到底
。
然而，在2024年 ，蔡磊的身體狀況再次加重
。
不僅全身肌肉陷入了萎縮，還因兩次感冒住進了ICU
。
到了2024年10月份 ，他已經徹底說不出話了。
但為了繼續(xù)工作
，他采取了眼控辦公的方式
。
現如今，蔡磊幾乎陷入了癱瘓，只有眼球可以活動
。
但他仍然堅持每天工作。
對他來說，雖然不知道未來在哪里
，但在有限的生命里，他有太多事情需要做
。
所以
，只有不斷地工作，才能讓他不愧對生命
。
在蔡磊忙碌于事業(yè)之時
，妻子段睿也從未閑著。
在丈夫患病之后
，她毅然地辭去了工作
，輔佐丈夫開啟直播事業(yè)。
從一開始什么都不懂的小白，到現在在鏡頭前侃侃而談的主播，段睿經歷的，是不為人知的磨難。如今
，六年過去了，他們的孩子也成了能言善辯的一年級新生
。
只不過，與其他同齡孩子相比，他們的孩子缺少了太多父愛和母愛。
03
在孩子即將升一年級時，段睿在鏡頭前眼含熱淚地表達了對兒子的虧欠 。
她稱，兒子是在他們的無暇顧慮下長大的
。
她的日常生活，早已被生病的丈夫和繁忙的工作所占滿 。
她實在騰不出時間每天與兒子相處
。
如果說，他們夫妻兩人因為漸凍癥失去了對家庭的關心
。
那他們的兒子則是因為父母的忙碌失去了一小部分快樂的童年 。
但好在，孩子并未因此而變得不愿與父母親近
。
反而 ，他越來越自信、陽光
。
在蔡磊生日時 ，他會開心地祝爸爸生日快樂。
即便他明白
，父親早已不能擁抱他
。
他們的孩子，充分繼承了他們二人的高智商
。
一些復雜的算術題 ，他總能用自己的方式成功解答。
當他看到化了妝的媽媽
，他也會調皮地說認不出這是媽媽了
。
偶爾，段睿也會開玩笑地在鏡頭前調侃兒子，都已經6歲了，身高還停留在免門票的階段。
但在鏡頭外
，段睿時長會因虧欠兒子而難過
。
7月份，她發(fā)視頻稱可能會因為戶口原因，沒辦法和兒子住在一起了。
如若分離，這將是他們人生中第一次漫長的分離。
不過好在，段睿的心態(tài)向來比較看得開。
在繁忙的生活中，她總能找到一些樂趣
。
她和兒子的相處，更像是大朋友和小朋友的交流。
她會因兒子自學吹口琴成功而自豪，也會因兒子解出了復雜的難題開心地說是因為遺傳了她的智商。
雖然因工作忙碌無暇照顧兒子，但她從未在愛上虧欠過兒子
。
現如今，蔡磊在聯(lián)手諾獎得主團隊利用AI技術取得了突破性的進步。
看到團隊的成果后，蔡磊幽默地說道“差點站起來”。
雖說蔡磊的身體已經無法自主行動，但在妻子的照顧下，他的面色依舊紅潤。
如果說，蔡磊的存在是攻克漸凍癥的希望。
那段睿，就是他完成希望的背后力量。
而兒子，則是他們兩人進行著一切的動力 。
結語
有人說蔡磊“用10億換一命”，可他真正換來的，是50萬漸凍癥患者的希望。
是一個家庭不向命運低頭的模樣。
是6歲孩子眼里“爸爸是英雄”的信仰。
這大概就是“向死而生”的最好模樣，哪怕身處寒冬，也有人舉著光，把路照亮。
部分參考資料
《潮新聞》|從京東副總裁到漸凍癥患者，蔡磊的最后一戰(zhàn) 2023.04.25
搜狐財經|《有為》蔡磊：心可以碎，手不能停 2024.03.28
鳳凰網《旅途》|我給蔡磊當老婆 2024.03.26
BRTV醫(yī)者|蔡磊：身體越來越差，希望越來越大 2024.11.29
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